Cuando nació Damián, sabíamos que era solo cuestión de tiempo que desarrollara epilepsia. Desde el momento de su nacimiento, nos sobrevino una gran incertidumbre. Los médicos ya nos habían advertido que no era cuestión de…
Si pero
cuando empezaría a experimentar convulsiones.
Las primeras señales llegaron pronto. Con tan solo un día de vida, Damian se sometió a su primera resonancia magnética, y los resultados confirmaron nuestros peores temores. El daño cerebral era tan grave que parecía inevitable que las convulsiones se convirtieran en parte de su vida.
Antes incluso de que naciera, Damian ya había librado una batalla que ningún niño debería tener que afrontar. Al principio de mi embarazo, cuando Damian era apenas un pequeño embrión en desarrollo, sufrió múltiples derrames cerebrales catastróficos. Estos derrames fueron tan graves que los médicos me dijeron que podrían haberle quitado la vida.
La mayoría de las veces, cuando algo tan devastador como esto ocurre en el primer trimestre, termina en aborto espontáneo. Pero Damian luchó desde el principio. El hecho de que sobreviviera a esos derrames cerebrales y continuara desarrollándose en el útero fue un milagro en sí mismo.
Nunca olvidaré la primera ecografía. Ya entonces era evidente que algo no iba bien. El cerebro de Damián ya se veía anormal. Al principio, pensamos que podría tener hidrocefalia, una afección en la que el líquido cefalorraquídeo se acumula en el cerebro. Pero a medida que avanzaba mi embarazo, las pruebas se volvieron más específicas, y para el tercer trimestre, era evidente que el cerebro de Damián había sufrido derrames cerebrales durante las primeras etapas de su desarrollo.
El líquido que habíamos visto en la ecografía inicial no era de hidrocefalia, sino del líquido que llenaba las partes dañadas del cerebro.
Mientras esperábamos el nacimiento de Damian, mi corazón estaba lleno de miedo, pero también de esperanza. No teníamos ni idea de cómo sería el futuro de nuestro bebé, pero sabíamos que haríamos todo lo posible para brindarle la mejor oportunidad de vida.
Cuando Damian tenía cinco meses, recibimos una aterradora confirmación de que nuestros peores temores se habían hecho realidad. Empezó a tener convulsiones. Al principio, ni siquiera las reconocí. No eran como las convulsiones dramáticas y estremecedoras que se ven en las películas.
En cambio, su pequeño cuerpo se ponía rígido por unos segundos y sus ojos se ponían vidriosos. Su boca se ponía un poco morada en los bordes, y la rigidez pasaba tan rápido como había comenzado. Al principio no era evidente, pero a medida que empezó a ocurrir con más frecuencia, empecé a darme cuenta de lo que era.
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Una noche, al ver que las convulsiones se hacían más frecuentes, no podía quitarme la sensación de que eran más que simples episodios aleatorios. Estaba aterrorizada, viendo cómo el cuerpo de mi precioso bebé se ponía rígido y su cara perdía su color habitual. Fue entonces cuando lo comprendí: eran convulsiones. Y en ese momento, mi corazón se paró. Sabía que tenía que llevar a Damian al hospital, así que, con el pánico apoderándose de mí, lo llevé de urgencias.
Al llegar a urgencias, lo registré, con la mente llena de miedo y preocupación. En cuestión de segundos, una enfermera salió a examinarlo. Apenas tuvimos tiempo de acomodarnos en la sala de espera cuando nos llamaron de vuelta a su habitación. Damian se había quedado dormido en mis brazos, pero a los pocos minutos, volvió a tener convulsiones, esta vez mientras dormía.
Sentí que todo mi cuerpo se congelaba. El pitido de los monitores de la habitación empezó a aumentar de volumen. Los niveles de oxígeno de Damian estaban bajos y su frecuencia cardíaca, alta. Se me partió el corazón al ver a mi pequeño tan angustiado. Un familiar que me acompañaba salió corriendo a buscar a una enfermera, y para cuando llegó, la convulsión casi había terminado. Pero el daño ya estaba hecho. No había duda de lo que había sucedido. Damian estaba teniendo convulsiones. Los médicos y las enfermeras confirmaron lo que temíamos, y desde ese momento, no hubo duda alguna en la mente de nadie.
Las siguientes horas fueron un torbellino de pruebas, médicos y jerga médica que apenas podía seguir. Sentía que la habitación se me cerraba encima. Me dolía el corazón por mi hijo, por el dolor y el sufrimiento que estaba padeciendo. Los momentos en que tenía convulsiones mientras dormía eran los más difíciles, sobre todo cuando no podía hacer nada para detenerlas. Nunca me había sentido tan impotente en mi vida.
Después de esa noche, las cosas empezaron a cambiar para Damián. Lo trasladaron rápidamente de urgencias a una unidad más especializada, donde los médicos pudieron monitorearlo más de cerca e iniciar un plan de tratamiento. El diagnóstico fue claro: Damián tenía epilepsia, y el daño cerebral causado por los accidentes cerebrovasculares le estaba causando las convulsiones. Estábamos devastados, pero al mismo tiempo, agradecidos de que finalmente estuviéramos recibiendo las respuestas que necesitábamos.
Los meses siguientes fueron un torbellino de visitas al hospital, medicamentos y ajustes. A Damián le recetaron un tratamiento con medicamentos anticonvulsivos, y aunque le ayudó, no lo curó. Seguía teniendo episodios. Seguía habiendo días de incertidumbre y preocupación.
Pero a pesar de todo, Damian siguió siendo el niño brillante y cariñoso que siempre conocimos. Su sonrisa, sus risas y su determinación para superar los desafíos nos impulsaron a seguir adelante, incluso cuando el camino por delante parecía imposible.
Como sus padres, aprendimos a lidiar con la incertidumbre de lo que traería cada día. Aprendimos a controlar sus convulsiones y a identificar los desencadenantes, pero nunca fue fácil. Todavía había noches en las que me quedaba despierto, con la mente llena de pensamientos sobre qué podría pasar si no podíamos controlar las convulsiones. No podía evitar preguntarme sobre su futuro: qué clase de vida tendría, cómo lo afectaría su epilepsia a medida que creciera.
Pero con el tiempo, me di cuenta de que mis miedos no definían la vida de Damian. Él era mucho más que su condición. Su capacidad de amar, de sonreír, de luchar por su lugar en el mundo a pesar de todas las adversidades era lo más hermoso que había visto en mi vida. Cada pequeña victoria, cada momento de alegría, parecía un milagro. Y con cada nuevo día, Damian nos demostraba que siempre había esperanza, sin importar lo oscuro que hubiera sido el día anterior.
Damian ya es unos años mayor, y aunque aún enfrenta desafíos, sigue sorprendiéndonos con su fortaleza. Ha superado las expectativas de muchas maneras, y cada día le recuerda lo lejos que ha llegado. Está creciendo, aprendiendo y encontrando su camino en un mundo que no siempre es amable con quienes son diferentes. Pero Damian es diferente en el mejor sentido de la palabra: es un luchador, y nada le arrebatará eso jamás.
Al mirar a mi hijo hoy, me llena de gratitud por el camino que hemos recorrido, por la fortaleza que ha demostrado y por el amor que lo rodea. El camino no ha sido fácil, pero Damian me ha enseñado más de lo que jamás imaginé sobre la resiliencia, la fe y el poder del amor. Cada día recuerdo que lo más importante en la vida no son las dificultades que enfrentamos, sino cómo las enfrentamos: con valentía, con esperanza y sabiendo que no estamos solos.
Damian, mi dulce niño, me inspiras cada día. Ya has logrado muchísimo, y sé que el mundo es tuyo para conquistarlo. Sigue luchando, sigue brillando, y recuerda que siempre estaré aquí, animándote en cada paso del camino. Eres mi héroe.
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Lo llaman Mateo, y para su familia, es un verdadero milagro. Mateo es el regalo de Dios, un niño que ha superado las adversidades desde su nacimiento. Adoptado en diciembre pasado por Stuart y Shelby Rowe, de Pike Road, Alabama, su trayectoria ha estado llena de perseverancia, amor y un espíritu inquebrantable. Su historia, aunque llena de dificultades, es de una resiliencia y fortaleza increíbles, y conocerlo es presenciar un verdadero regalo.
Shelby Rowe, enfermera de la UCIN del Baptist South Montgomery, lleva 17 años cuidando a bebés que luchan por su vida. Sin embargo, cuando Mateo llegó a su vida, fue diferente. No era solo un bebé más a quien cuidaba, sino un niño que con el tiempo se convertiría en su hijo. Fue el 8 de septiembre de 2022, cuando Mateo nació prematuramente con tan solo 23 semanas de
